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Vivre avec le VIH

Sommaire

Comment le VIH se reproduit

Le VIH a la particularité de choisir les lymphocytes T4 pour cible et d'y pénétrer. Il utilise une enzyme, la transcriptase inverse, pour dévier en sa faveur l'activité reproductrice du lymphocyte. La cellule T4 commence donc à produire des virus. Lorsqu'ils quittent le lymphocyte, ils l'endommagent ou le détruisent. Tous ces nouveaux virus cherchent alors d'autres cellules pour s'y multiplier à nouveau. Les virus sont ainsi de plus en plus nombreux tandis que les lymphocytes T4, endommagés et finalement détruits, sont de moins en moins nombreux dans le sang. La capacité de résistance de l'individu aux infections est alors réduite.

Le cycle de réplication du VIH.
Le VIH (virus de l’immunodéficience humaine) est un rétrovirus. Il a besoin d’intégrer le noyau de la cellule pour détourner son fonctionnement et assurer ainsi sa réplication. Nous détaillons ici les étapes les plus importantes de ce processus, qui sont autant de cibles potentielles pour des médicaments.

1. Pénétration
Les cellules hôtes du VIH portent à leur surface des récepteurs qui sont autant de portes d’entrée du VIH dans la cellule.

2. Transcription inverse
Le code génétique du VIH est sous forme d’ARN. Pour assurer l’intégration de ce matériel génétique à celui de la cellule afin de détourner le fonctionnement de celle-ci, il doit y avoir une étape permettant la «traduction» de l’ARN viral en ADN, c’est la rétro- transcription obtenue grâce à la transcriptase inverse du virus.

3. Intégration
L’ADN issu de la phase de transcription inverse est transporté dans le noyau de la cellule. Cet ADN s’intègre à l’ADN cellulaire, grâce à l’action de l’intégrase.

4. Synthèse
L’ADN sert de mode d’emploi à la création de nouvelles protéines virales. C’est l’étape de synthèse.

5. Maturation
Les protéines formées précédemment n’étant pas matures, elles doivent subir l’action d’une enzyme avant l’«assemblage». Cette enzyme est la protéase. Son action est indispensable pour la création de virus viables.

6. Bourgeonnement
C’est l’étape finale durant laquelle le virus formé quitte la cellule. Le VIH «enfonce» la membrane cellulaire, s’entoure de celle-ci et sort de la cellule. Le nouveau virus est désormais prêt à infecter une nouvelle cellule.

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Comment se transmet le VIH

Chez une personne séropositive, le virus est présent dans tous ses liquides organiques : sang, sperme, secrétions vaginales, urine, selles, vomissures, larmes, sueur et lait maternel. La concentration du virus y est cependant très variable, ce qui explique que tous ces liquides n'ont pas le même pouvoir contaminant.

Dans la pratique, la contamination d'une autre personne ne peut se faire que par trois voies :

1. Un contact sexuel
Sont à risque les rapports sexuels avec pénétration, la fellation (surtout l'éjaculation dans la bouche du partenaire) et le cunnilingus (pendant les règles, quand la femme est séropositive).

2. Un contact sanguin
Entre une femme enceinte et l'enfant qu'elle porte, entre usagers de drogues utilisant les mêmes seringues ou aiguilles, par des plaies ou (ce qui, chez nous, est devenu hautement improbable) par transfusion sanguine.

3. L'allaitement maternel
Il n'existe pas d'autre mode de transmission du virus démontré actuellement. Et la salive ? On y trouve effectivement le VIH, mais celui-ci ne peut se transmettre par cette voie parce que la salive contient une protéine particulière qui s'attache aux globules blancs et empêche les virus de s'y fixer.

Il n'y a PAS de contamination:
•par baignade, en piscine, par la lunette des WC ;
•par les larmes ou la sueur ;
•par la toux ou les éternuements ;
•par simple contact, serrement de mains,baisers, massages ;
•en dormant dans le même lit, dans les mêmes draps, en buvant dans le même verre ou en mangeant dans le même plat ;
•par les piqûres d'insectes.

Vie quotidienne?
NON
Aujourd'hui, toutes les études confirment que le virus du sida ne se transmet par aucun geste de la vie quotidienne. Il n'existe aucun risque à vivre, travailler ou faire du sport aux côtés d'une personne séropositive ou malade du sida, à lui serrer la main, la prendre dans ses bras, l'embrasser, ni à partager les mêmes repas, les mêmes toilettes... Le sida ne se transmet pas non plus par les sécrétions corporelles telles que la sueur, les larmes, la salive, les selles, l'urine ou les vomissures.
Domaine médical.

Don de sang?
NON
Donner son sang ne comporte aucun risque. Le matériel utilisé pour les prises et les dons de sang est stérile et à usage unique.

Transfusion sanguine?
NON depuis août 1985 MAIS
Il existe deux types de produits sanguins transfusés : les produits dérivés et le sang frais complet :

Les produits dérivés sont utilisés pour fournir les éléments sanguins nécessaires à certaines pathologies (ex.hémophilie...). Ces produits sanguins sont chauffés depuis 1986, ce qui inactive le virus. Ils sont dès lors tout à fait stériles.
Le sang frais est utilisé essentiellement pour remplacer une perte de sang massive (chirurgie, hémorragie...). Depuis 1985, grâce au dépistage systématique des donneurs de sang, la sécurité des produits sanguins est optimale. Lerisque subsistant est estimé à 1pour 1.000.000. Il est aujourd'hui possible avant une intervention chirurgicale de faire prélever son propre sang pour le cas où une autotransfusion serait nécessaire.

Soins dentaires Acupuncture Pédicure?
NON MAIS
Aucun cas de transmission lors de cessoins de santé n'a jamais été prouvé. Il n'existe un risque que si les règles d'hygiène et de stérilisation ne sont pas respectées. Ces règles sont d'ailleurs plus indispensables encore pour se préserver d'autres maladies.

Partage des seringues?
OUI
Le partage d’une même seringue entre usagers de drogue présente un risque important. Le virus du sida (et encore plus celui de l'hépatite B et C) peut en effet être présent et actif longtemps dans le sang contenu dans la seringue. Le partage des seringues doit être absolument évité. Des seringues stériles sont disponibles dans les pharmacies ou dans les comptoirs d'échange de seringues.

Transmission mère-enfant?
OUI
La contamination peut s'effectuer durant la grossesse, lors de l'accouchement ou pendant l'allaitement. Il n'existe pas de test prénatal de détection. Le risque qu'un enfant né de mère séropositive soit infecté semble être aujourd'hui en Belgique de l'ordre de 15%. Il diminue à 8% lorsqu’un traitement antiviral est donné à la femme durant le dernier trimestre de la grossesse et à l'enfant durant les premières semaines de sa vie. Il est donc conseillé de faire un test de dépistage avant toute grossesse. Et dans le cas où cela n'aurait pas été fait, de le faire en cours de grossesse.

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Dire ou ne pas dire ?

Faut-il dire qu'on est séropositif ? Parce que sa transmission est souvent liée à l'intimité, à l'amour et aussi à des modes de vie “non conformes“, le sida provoque souvent un malaise. La peur du rejet que peut susciter l'annonce de la maladie entraîne parfois un sentiment de solitude insurmontable. En même temps, parler est vital. Il faut pouvoir exprimer ces sentiments qui se bousculent dans la tête : peur, tristesse, colère, dégoût, culpabilité, rejet des autres... Parler, mais à qui? Même vos proches peuvent avoir une réaction inattendue, parce qu'ils sont eux-mêmes touchés affectivement par ce qui vous arrive. Par contre, vous serez peut- être étonné de l'accueil et du don d'écoute d'autres personnes, connaissances ou professionnels, dont vous n'attendiez pas grand-chose de prime abord. Mais la prudence doit rester de mise. Notre société étant ce qu'elle est, le choix des interlocuteurs est très important. La peur de la contagion reste vivace, et irrationnelle. Il ne sert à rien de risquer de vous faire rejeter par des personnes qui ne sont pas directement concernées par votre maladie même si elles vous fréquentent régulièrement (au travail, par exemple).

Vous êtes de toute façon seul juge des personnes et du moment adéquat. Personne, pas même un employeur ou un assureur, ne peut vous obliger à déclarer votre séropositivité. Sans doute aurez-vous besoin de temps pour choisir d'en parler ou pas, même à vos proches. Mais ne vous enfermez pas dans la solitude. Des professionnels sont prêts à vous aider : votre médecin traitant, des psychologues, des assistants sociaux, des conseillers laïcs ou religieux... Ils sont tenus au secret professionnel. Vous pourrez aussi trouver un soutien auprès d'associations créées spécifiquement pour apporter une aide aux personnes atteintes du sida. Ou encore dans les centres de référence sida, où des équipes pluridisciplinaires proposent également un soutien psychologique et social aux malades et à leur famille. Enfin, il existe des associations animées par des séropositifs eux-mêmes, où il est possible de rencontrer d'autres personnes atteintes du sida au sein de groupes de parole ou d'entraide. Vous trouverez leurs coordonnées ci-dessous.

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Il n’y a pas que le sida : une épidémie mondiale

On observe une certaine régression des MST en Belgique, grâce à la diffusion des mesures de protection contre le sida. Mais ces maladies (y compris le sida et les hépatites) sont en expansion dans le monde entier. Dans les pays pauvres, elles constituent la deuxième cause de mortalité parmi les 15-44 ans.

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Questions-réponses pratiques

Le médecin vous a expliqué la meilleure façon de prendre votre traitement. Mais il y aura parfois des événements inattendus qui vous empêcheront de suivre ces recommandations à la lettre. Voici quelques conseils qui vous aideront à préserver malgré tout l'efficacité de votre traitement.

Que faire si j'ai vomi après la prise de médicaments ?
Ne reprendre une dose de médicaments que si vous avez vomi dans la demi-heure qui a suivi la prise de ce médicament ; sinon, c'est inutile.

Que faire si je dois prendre un médicament à jeun, alors que je viens de prendre un repas?
Si cela est possible, prendre le médicament deux heures après le repas ; sinon, le prendre immédiatement.

Puis-je prendre les médicaments avant un examen médical si on me demande d'être à jeun ?
Oui, en les prenant au moins une heure avant. En cas de nécessité de prise pendant un repas, vous pourrez le prendre à jeun (avec avis de votre médecin). Si c'est un jeûne prolongé, il vaut mieux interrompre l'ensemble du traitement.

Qu'entend-on par boisson abondante?
Au moins un litre et demi par jour, réparti si possible au moment des prises de médicaments (eau plate, jus de pomme...).

Que faire si j'oublie la prise d'un médicament ?
Prendre dès que possible la dose habituelle, même si elle est proche de la dose suivante. Mieux vaut prendre un médicament en horaire décalé que pas du tout.

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Comment se protéger et protéger les autres

Voici quelques précautions qui vous éviteront de transmettre le VIH à d'autres personnes et vous protégeront en même temps contre une surinfection. Vous pouvez en effet être réinfecté par un VIH d'un autre type (ce qui signifierait une nouvelle attaque contre votre système immunitaire) ou contracter une autre maladie sexuellement transmissible (MST) qui solliciterait et affaiblirait ce même système immunitaire.

Au cours des relations sexuelles.

L'usage d'un préservatif de bonne qualité est indispensable lors de tout rapport sexuel avec pénétration. La bonne qualité d’un préservatif se reconnaît au numéro d’agrément belge ou à la marque CE sur l’emballage. Il est aussi utile de vérifier la date de péremption qui figure sur l’emballage. Enfin, il est aussi important de conserver les préservatifs à l’abri de la chaleur et de ne pas les exposer au soleil.
Veillez à une lubrification suffisante (au minimum 5 ml mais ne pas hésiter à en mettre davantage, si la relation sexuelle, par exemple, se prolonge), lors d'un contact anal ou d’une sécheresse vaginale. Il convient d’utiliser un lubrifiant à base d'eau (attention : la vaseline, les huiles, le savon, le beurre endommagent le latex et rendent le préservatif fragile).
Pour la femme, il existe aujourd'hui un préservatif féminin (le Femidom), qui est à la fois un contraceptif et une protection contre les maladies sexuellement transmissibles, y compris le sida. C'est un bon moyen pour la femme de se protéger, particulièrement quand le partenaire ne veut pas utiliser le préservatif masculin. Il n'est pas encore vendu en pharmacie mais peut être commandé dans les centres de référence sida.

Les contacts sanguins.

Lorsque vous vous blessez, veillez à ce que votre sang n'entre pas en contact avec une plaie, même minime, d'une personne qui vous côtoie.
Ne partagez donc pas votre brosse à dent ou votre matériel de rasage avec d'autres.
Si vous vous injectez des drogues, évitez à tout prix de partager aiguilles et seringues avec d'autres (il existe un programme d'échange gratuit de seringues dans plusieurs villes du pays). Renseignements auprès de Modus Vivendi : 02/644 22 00.

Pratiques sexuelles.

Préliminaires?
NON
Baisers, caresses et masturbation sont totalement dénués de risques.

Anulingus?
NON MAIS
Un risque de transmission par anulingus n'existe que dans le cas où les partenaires concernés présenteraient des lésions des muqueuses mises en contact (bouche et anus).

Cunnilingus?
NON MAIS
Le risque de transmission par cunnilingus n’existe que dans le cas où un partenaire présenterait des lésions dans la bouche ou dans le cas où la partenaire est réglée.

Fellation?
OUI MAIS
Pendant la fellation, le liquide séminal (liquide qui apparaît pendant l'excitation) et le sperme peuvent entrer en contact avec les muqueuses de la bouche. Le risque est faible mais il existe. Par prudence, mieux vaut mettre un préservatif; sinon, veiller à ne pas avoir de liquide séminal dans la bouche, et encore moins de sperme, surtout si on a des lésions dans la bouche.

Pénétration vaginale?
OUI
La transmission du virus par voie hétérosexuelle est importante en Belgique. Certains facteurs favorisant la transmission du sida ont été identifiés: la présence de maladies sexuellement transmissibles (MST), les rapports sexuels durant les règles (présence du virus dans le sang), et en général, toute pratique qui traumatise les muqueuses sexuelles. La transmission du virus lors d'un rapport sexuel avec un partenaire infecté n'est pas systématique. Mais même sans qu'aucune des conditions précitées ne soit remplie, un seul rapport peut être contaminant. Il est dès lors essentiel d'utiliser systématiquement un préservatif, de préférence agréé.

Pénétration anale?
OUI
Ce mode de transmission est clairement établi et est aussi relativement fréquent en Belgique. Cette pratique peut abîmer les muqueuses sexuelles et anales, et est, de ce fait, la pratique sexuelle de loin la plus risquée. Bien que la transmission du virus lors d’un rapport anal avec un(e) partenaire infecté(e) n’est pas systématique, un seul rapport peut être contaminant. Il est recommandé d'utiliser un préservatif accompagné d’un lubrifiant à base d'eau.

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A chacun son traitement

Ce dossier comporte une fiche pour chaque médicament anti-VIH (à l’exception des médicaments uniquement accessibles au travers des essais). Afin que ce répertoire ne soit pas rapidement dépassé, nous y avons fait figurer trois sortes de médicaments au niveau de l’accessibilité :
• les médicaments actuellement accessibles en Belgique.
• les médicaments ayant obtenu l’autorisation de mise sur le marché (AMM) de l’Agence Européenne pour l’évaluation des Médicaments (EMEA), mais pour lesquels l’autorisation de mise en circulation en Belgique n’est pas encore acquise (en vert).*
• les médicaments à venir, n’ayant pas encore l’AMM (en gris). Certains médicaments non encore disponibles en Belgique sont cependant accessibles aux malades en échappement thérapeutique. Il s’agit alors d’une demande limitée, traitée au cas par cas, de la part des médecins auprès des firmes pharmaceutiques qui fournissent gratuitement le médicament à titre “compassionnel”.

*NB : les directives européennes imposent que les nouveaux médicaments soient accessibles dans chaque pays de la Communauté dans un délai maximum de 180 jours après l’obtention de l’AMM! Les fiches sont classées par familles de médicaments et, dans chaque famille, par date d’autorisation de mise sur le marché (AMM), sauf lorsque des contraintes de mise en page nous ont conduits à modifier cet ordre. Ces fiches privilégient les aspects pratiques: modalités de prise, début de traitement, gestion des principaux effets indésirables, etc. En revanche, les questions plus complexes de l’efficacité, des stratégies thérapeutiques n’y figurent pas. A ce sujet, on se reportera aux recommandations officielles belges. Les associations d’antiprotéases Pour les associations d’antiprotéases, ces fiches n’abordent que le cas où Norvir est employé à faible dose pour améliorer le taux sanguin et simplifier la prise d’une autre antiprotéase (Invirase, Fortovase, Crixivan, Agénérase). Les informations figurent alors sur la fiche de l’antiprotéase en question. D’autres associations d’antiprotéases sont employées. Elles relèvent de stratégies plus élaborées, souvent destinées aux personnes en difficulté thérapeutique. Nous ne les avons pas mentionnées ici.

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Comment agissent les médicaments

Pour se multiplier, le virus du sida a besoin d'infecter certains globules blancs, en particulier les lymphocytes T4 (ou CD4), une pièce essentielle du système immunitaire. Cette infection détruit les lymphocytes T4, dont le nombre diminue, avec pour résultat un affaiblissement des défenses de l'organisme. Le sida se déclenche lorsque les défenses immunitaires ne sont plus en état d'empêcher la survenue d'autres infections qu'elles contrôlent habituellement.

Bloquer le VIH et protéger les T4.
Cette évolution peut être mesurée par des analyses sanguines : on évalue la quantité de virus (c'est la charge virale) et le nombre des lymphocytes T4. Le but des traitements anti-VIH actuels est de diminuer, voire de bloquer l'activité du VIH et donc de protéger les lymphocytes. Cette action se manifeste rapidement (en quelques semaines ou mois) par une diminution de la charge virale et par une augmentation du nombre de lymphocytes. Aujourd'hui, les bénéfices de ces traitements sont mettent de garder le VIH sous contrôle pendant de nombreuses années et réduisent considérablement le risque d'évolution vers le sida.

Deux familles de médicaments.
Les médicaments agissent essentiellement à l'intérieur des cellules infectées par le VIH. Il existe aujourd'hui deux familles de médicaments : les inhibiteurs de la transcriptase inverse et les antiprotéases. Les inhibiteurs de la transcriptase inverse bloquent le VIH peu après son entrée dans la cellule. Les antiprotéases empêchent la fabrication de nouveaux VIH par la cellule infectée. Le traitement anti-VIH combine ces deux familles. La combinaison la plus courante est une trithérapie, qui consiste à associer trois médicaments anti-VIH (souvent deux médicaments de la première famille et un antiprotéase). Ces médicaments passent dans le sang après avoir été avalés. Pour qu'ils bloquent la multiplication du virus de manière efficace, ils doivent rester dans le sang en quantité suffisante. C'est la raison pour laquelle ces médicaments doivent être pris à intervalles de temps réguliers (toutes les 8 heures pour certains, toutes les 12 heures pour d'autres, etc.).

Participer à un essai thérapeutique.
Les essais cliniques sont le passage obligé des progrès thérapeutiques. Il s'agit de tester sur des patients si un traitement ou un médicament est plus efficace ou mieux toléré que les traitements déjà pratiqués, et de vérifier sa sécurité. Ces études cliniques ne sont démarrées que si l'essai in vitro (en laboratoire) et sur des animaux a été positif.

Certains essais cliniques visent non pas à étudier de nouveaux médicaments, mais à optimaliser l’usage de médicaments déjà disponibles sur le marché, soit en étudiant de nouvelles posologies, soit en testant de nouvelles méthodes de suivi de l’ efficacité des traitements. Les chercheurs qui réalisent une étude clinique suivent un scénario établi avec précision, un protocole qui a été préalablement homologué par une commission d'éthique.

Ces études cliniques impliquent bien entendu la participation de patients, dont le “consentement éclairé“ est requis. Cela signifie que le patient doit pouvoir décider en toute liberté de participer ou non à une étude, après avoir été informé de manière complète du pourquoi et du comment de l'étude, des éventuels avantages et risques qui y sont liés. Avant de vous engager, n'hésitez pas à demander une réponse à toutes vos questions et prenez le temps de réfléchir. Pour le patient, l'intérêt de participer à une étude clinique est de profiter d'un nouveau traitement au cours duquel il sera suivi de très près, ce qui réduit le risque inhérent à toute expérimentation, mais suppose aussi une plus grande disponibilité du patient. Il aura aussi la satisfaction d'apporter sa pierre aux progrès de la recherche, qui profiteront ensuite à l'ensemble des malades.

Un patient peut se retirer à tout moment d'un essai, sans avoir à se justifier et sans que cela ait la moindre incidence sur son suivi médical ultérieur. Mais il faut être cohérent : entamer un essai implique un engagement. Avant d'arrêter et d'abandonner cet espoir d'un meilleur traitement, il vaut mieux discuter avec une personne de confiance, son médecin traitant par exemple, plutôt que de partir sur un coup de tête.

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Comment inactiver le VIH

Hors de l'organisme, le virus du sida n'est heureusement pas très résistant. C'est pourquoi il est relativement facile de l'inactiver dans le milieu ambiant. Il y a donc toutes les raisons de prendre quelques précautions pour éviter de contaminer l'entourage.

Le virus peut être facilement tué par :
l'eau de Javel, l'eau oxygénée, les détergents, l'alcool à 70°, la chaleur (+ de 60°C). Préparez chaque jour une solution fraîche d'eau de Javel (une quantité d'eau de Javel pour 9 quantités d'eau) ; vingt minutes d'application suffisent. Sachez que l'eau de Javel perd ses propriétés au bout d'un certain temps ; après la date de péremption, ses propriétés désinfectantes ne sont plus garanties.

Le virus est résistant :
au froid, aux rayons X ou gamma, aux ultraviolets.

Nettoyez et désinfectez immédiatement toute tache de sang ou de liquide corporel.

Lessive:
lavez le linge souillé en machine à l'eau chaude (60-70°C), additionnée de détergent. Si le linge ne supporte pas une haute température, prévoyez un prélavage, qui met le linge plus longtemps en contact avec la chaleur et le détergent. En cas de lavage à l'eau froide, utilisez un désinfectant, par exemple l'eau de Javel. Le nettoyage à sec est également efficace.

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Drogues : réduire les risques

La consommation de substances psychoactives pouvant procurer un plaisir, un soulagement ou une excitation, avec dépendance ou non à la clé, légales ou pas, s'est répandue dans notre société. Notre propos n'est pas ici d'analyser chaque type de consommation, ni de porter un jugement à leur sujet.

Il est prioritaire d'adopter une démarche pragmatique, qui se fixe pour objectif non pas de supprimer toutes les drogues, mais de tenter de réduire les conséquences négatives - humaines, sociales et sanitaires - de leur usage.

La démarche de réduction des risques doit d'ailleurs beaucoup à l'épidémie de sida ; elle a été fortement stimulée par l'urgence sanitaire que constituaient les contaminations par le VIH chez les usagers de drogues par voie intraveineuse. Cette notion évolue vers celle de “réduction des dommages“, qui cherche aussi à atténuer la gravité d'autres problèmes liés aux drogues, notamment la dégradation des liens familiaux, affectifs et sociaux.

VIH et drogues.
Les personnes séropositives qui consomment des substances psychoactives voient leur situation compliquée par le fait qu'elles ont une affection grave : leur état général peut être excellent, mais elles pré- sentent aussi parfois des troubles liés soit à l'infection du VIH, soit aux médicaments antirétroviraux qu'elles prennent.

La difficulté est d'autant plus grande qu'à ce jour on ne dispose quasiment d'aucune connaissance sur les interactions entre les médicaments anti-VIH et les substances psychoactives.

Il faut cependant rappeler quelques notions de base.

L'usage d'alcool est contre-indiqué avec la prise de médicaments aussi puissants que les antirétroviraux. Par ailleurs, pour les personnes également infectées par le virus de l'hépatite C, l'alcool peut précipiter une évolution très défavorable.
On peut dire qu'il n'est pas souhaitable de fumer avec une candidose ou une infection pulmonaire opportuniste.
L'utilisation de produits conduisant à dépasser ses possibilités physiques (cocaïne, ecstasy...) est à éviter chez des personnes qui doivent ménager leur état général.

Il faut insister sur la possibilité de transmission vira- le par les modes d'absorption des produits. Il faut toujours rappeler la transmission du VIH et de l'hépatite par la voie intraveineuse, mais penser à d'autres pratiques comme le sniff, qui peut transmettre les virus des hépatites par la paille.

Enfin, on ne peut oublier les modifications de conscience induites par les produits : elles peuvent faire oublier la transmission sexuelle... et le préservatif.

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Etrangers : une difficulté supplémentaire

Les personnes séropositives étrangères, surtout quand elles sont originaires d'un pays non européen, rencontrent des difficultés supplémentaires : solitude, communication, accès aux soins.

La solitude est un grand problème pour beaucoup d'étrangers. D'abord parce qu'ils sont souvent loin de leur famille et de leurs proches. Mais aussi parce qu'ils rencontrent peu de solidarité au sein de leur communauté, où l'information passe mal et où le mot séropositif fait peur.

La langue et la culture sont un obstacle au dialogue avec les médecins et avec les autres intervenants. Déjà pour un Belge, le dialogue avec les soignants est un problème réel. Celui-ci est décuplé quand l'étranger parle mal la langue de son médecin et quand celui-ci ne connaît pas les coutumes et la culture de son patient. Les soignants sont souvent débordés et il leur est difficile de consacrer tout le temps qui serait nécessaire à une écoute attentive.

Un cercle vicieux.
Enfin, pour les étrangers en séjour illégal, leur situation se complique d'un problème d'accès aux soins. Même s'ils peuvent recevoir les médicaments anti-VIH dans le cadre des soins d'urgence, les autres aspects des soins ne leur seront pas remboursés. Quand on est confronté à des difficultés pour se trouver un logement ou tout simplement pour se nourrir, gérer sa séropositivité et son traitement devient très lourd et même parfois intenable.

Il y a bien des centres d'hébergement, mais la vie y est difficile pour un séropositif, confronté au regard des autres ; préserver une intimité y est en effet malaisé.

Les femmes seules avec enfants sont une autre catégorie d'étrangers confrontés à des difficultés supplémentaires. Elles ont souvent de très faibles revenus et la solitude est particulièrement lourde à porter pour elles. Si elles doivent être hospitalisées, elles ne savent pas à qui confier leurs enfants et sont souvent contraintes à sacrifier leur santé.

Tous ces facteurs expliquent que les abandons de traitement sont assez nombreux chez les étrangers, ce qui les enferme dans le cercle vicieux de la misère, de l'isolement et de la maladie.

L'action du Service social des étrangers.
Le Service social des étrangers (SSE), installé à Bruxelles mais qui intervient dans toute la Communauté française, est une bouée de sauvetage précieuse pour beaucoup de personnes immigrées. Il dispose d'une permanence qui peut leur apporter une aide sociale et juridique, les orienter vers des dispositifs d'accueil et voir comment ils pourraient régulariser leur situation.

Le SSE a créé en son sein un service spécialement consacré au sida, Latitudes. Il peut recevoir sur rendez-vous des personnes en crise, souvent envoyées par les hôpitaux ou par des personnes qui connaissent l'existence du service.

Latitudes peut apporter aux étrangers séropositifs (ainsi qu'à leur entourage) un soutien psychologique, des explications sur la maladie, de manière à les aider à dédramatiser leur situation et à renforcer leur personnalité.

Latitudes organise aussi une fois par mois une soirée où chacun peut parler autour d'un repas. Ce groupe, qui compte actuellement une trentaine de personnes, est ouvert à des séropositifs de tous horizons, étrangers ou pas. Le but est de les aider à découvrir qu'ils ne sont pas seuls à vivre les problèmes de la séropositivité. Ces rencontres leur permettent de nouer des liens d'amitié et de solidarité.

Enfin, Latitudes organise des animations en vue de promouvoir la réduction des risques au sein des différentes communautés étrangères.

Le service assure également une formation des professionnels en vue de les initier aux autres approches culturelles et forme à la prévention des personnes issues des communautés étrangères. Des brochures sont éditées dans seize langues différentes.

Service social des étrangers Latitudes:
22 rue de la Croix, 1050 Bruxelles.
Tél.: 02.649.99.58.
Fax: 02.646.43.24.
E-mail:sse.af@skynet.be
La permanence juridique et sociale fonctionne
du lundi au vendredi, de 9 à 13h et de 14 à 17h30.

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Hépatite-VIH : les problèmes de la coïnfection

Du fait de modes de transmission communs, sexuels et san- guins, les personnes atteintes par le VIH peuvent aussi avoir été infectées par les virus des hépatites B et C (VHB et VHC). Ces virus provoquent une inflammation des cellules du foie. Cette inflammation peut devenir chronique, provoquant des lésions qui peuvent conduire à une cirrhose ou à un cancer du foie.

Du fait des modes de transmission communs, il convient de rechercher une coïnfection par le VHB ou le VHC chez une per- sonne infectée par le VIH.

Hépatite B.
Si le test montre que la personne séropositive au VIH n'est pas infectée par le VHB, il est conseillé de la vacciner contre l'hépatite B. Cependant, lorsque le déficit immunitaire est important, le vaccin est moins efficace.

Si la personne est infectée par le VHB, des examens complémentaires seront menés pour préciser les indications thérapeutiques.

Deux médicaments sont actifs contre le VHB. L'interféron est actif dans 40% des cas, où on observe un arrêt prolongé de la réplication du virus. La lamivudine marche chez quasiment 100% des personnes traitées, mais pose deux problèmes : la réplication virale reprend à l'arrêt du traitement et certains VHB deviennent résistants à ce médicament. Le traitement doit donc être discuté au cas par cas en fonction de l'histoire du patient.

Hépatite C.
La coïnfection avec le VHC accroît le risque d'évolution vers la cirrhose : plus de 80% des patients coïnfectés passent à la chronicité et 30 à 40% feront une cirrhose.

Le traitement de référence de l'hépatite C est une bithérapie interféron-ribavirine. Elle donne environ 40% de réponses virologiques prolongées chez les patients infectés par le VHC seul. Pour les patients coïnfectés par le VIH, on ne dispose pas encore de résultats suffisants pour en évaluer l'efficacité.

Infos complémentaires.
Chez les patients coïnfectés, il existe deux problèmes : • d'interactions potentielles avec le Retrovir et le Zerit ; • de tolérance de la ribavirine avec possibilité d'anémies, plus fréquentes chez les coïnfectés recevant des multithérapies d'antirétroviraux. Il faut aussi savoir que ce médicament est toxique pour le fœtus et qu'une grossesse est formellement contre-indiquée pendant le traitement et dans les six mois qui le suivent.

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Le consensus sur les traitements

Tout traitement d'un patient séropositif ou malade du sida doit être adapté à sa personnalité propre, en fonction de ce qui lui convient le mieux et de ce qui semble le plus efficace pour lui.

Mais les spécialistes du sida se rencontrent régulièrement pour faire le point sur l'évolution des traitements et dégager les procédures les plus efficaces. Des consensus s'établissent ainsi, notamment par l'intermédiaire des centres de référence sida belges. Ces centres rassemblent des équipes pluridisciplinaires qui participent à la recherche sur la maladie et servent de plaque tournante d'information aussi bien pour les malades que pour les soignants.

Ils ont ainsi mis au point un consensus thérapeutique sur le suivi médical des patients séropositifs. Ce consensus propose aux médecins qui soignent des séropositifs une série d'exa- mens et d'analyses considérés comme la meilleure manière, à l'heure actuelle, d'établir le bilan initial et de suivre un patient séropositif. Il précise aussi à quel rythme ces contrôles doivent être répétés, comment suivre l'évolution de la charge virale et comment assurer au patient une couverture vaccinale optimale.

Ce consensus est bien entendu mis à jour en permanence en fonction des progrès de la recherche.

Les dissidents du sida.
Convaincus que le VIH n'existe pas, des “révisionnistes“ incitent les malades à abandonner leurs traitements.

Attention, danger !

“Le sida n'est pas contagieux !“, “Ce sont les médicaments qui tuent !“... Depuis des mois, des milliers de messages de révolte, qui remettent en cause les plus grandes certitudes à propos du sida, explosent sur Internet. Formulées par des séropositifs de toute la planète, ces affirmations répètent sur tous les tons la caducité de l'équation “VIH=sida=mort“.

En fait, cette vague de protestations contre la médecine établie, l'industrie pharmaceutique et les “gouvernements complices“ ne cessent de gonfler, surtout aux Etats-Unis. Pour ces “révisionnistes du sida“, le virus n'existe pas. Si le système immunitaire lâche subitement les humains, ce n'est pas, croient-ils, en raison de l'apparition d'un nouveau germe infectieux, mais simplement parce que l'immunité s'est mise à “dérailler“. Pour quelles raisons ?

A cause de styles de vie malsains, de la drogue, de la sous-alimentation et du stress... Et, plus que tout, pensent-ils, à cause des régimes chimiques que la science administre aux séropositifs eux-mêmes, précisément afin de les soigner du sida. Or, exténués par vingt ans de vigilance constante et de traitements contraignants, les homosexuels se montrent particulièrement réceptifs à ces thèses. Résultat ? A San Francisco, le corps médical tient d'ores et déjà ceux qui plaident pour l'abandon des préservatifs décrétés désormais “sans objet“, responsables d'une hausse soudaine du taux d'infection au VIH. Les statistiques montrent en effet que le nombre de nouveaux séropositifs y a doublé entre 1997 et 1999. “L'idée que les médicaments sont nocifs est devenue très commune parmi les gays, affirme l'un d'eux. Les malades jettent systématiquement leurs pilules aux toilettes.“ D'où vient ce courant de pensée ?

Il s'inspire largement des travaux de Peter Duesberg (Université de Californie) qui prétend, depuis 1987, que le sida est le syndrome d'affections préexistantes, qui surgis- sent par la combinaison de divers facteurs tel l'abus de drogues ou de thérapies comme l'AZT ou le DDI. Aujourd'hui, ses partisans ne désarment pas, manifestant sans répit, don- nant conférence sur conférence, multipliant les offres de dialogue avec leurs adversaires de la médecine conventionnelle. Mais, le plus souvent, les spécialistes préfèrent ignorer les interventions de ces “obscurantistes“. “On ne peut pas débattre avec eux, estime le Pr. Nathan Clumeck (Hôpital Saint-Pierre). Tout argument rationnel est systématique- ment retourné par la théorie du complot“. Pourtant, aujourd'hui, les stratégies d'attaque de la maladie s'avèrent payantes. Et les anti- protéases, molécules disponibles depuis 1996, ont largement contribué au recul des infections qu'induit d'habitude le sida. Suivre ou non le traitement prescrit reste encore toutefois une question de vie ou de mort. En le refusant pour eux-mêmes, ces dissi- dents font certainement fausse route. En dénigrant les thérapies auprès de l'ensemble des malades-enfants et victimes de viol compris, ils perdent carrément le chemin de la raison.

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Le désir d’enfant

Interview du Professeur Englert, Clinique de Fertilité Hôpital Erasme-U.L.B.
Grossesse et séropositivité : l'expérience du CHU Saint Pierre (Service de gynécologie obstétrique- Drs A. Delvigne et P. Barlow). Pendant les 6 dernières années, 180 grossesses chez des femmes séropositives ont été suivies. Parmi celles-ci, 60 femmes ont été suivies dans le cadre de grossesses programmées, dont 20 se sont auto-inséminées. La grande majorité des enfants sont nés non infectés, 2 enfants ayant été diagnostiqués porteurs du VIH par an. A noter qu'aucun des enfants nés de grossesse programmée n'a été infecté (soit un taux global de transmission de 7%). Les techniques d'insémination après lavage du sperme sont en cours d'évaluation.

Avez-vous l'impression que les choses ont changé en ce qui concerne les réponses médicales au désir d'enfant chez les personnes atteintes ?

“Aujourd’hui la maladie évolue vers la chronicité lorsque les thérapeutiques médicamenteuses sont absorbées correctement. Beaucoup de malades vivent en bon état général, sont insérés socialement, travaillent … et certains désirent des enfants. Mais ce désir d’enfant pose question, tant à la personne contaminée qu’à son (sa) partenaire confronté(e) a un tel projet. Est-ce envisageable ? Raisonnable ? Dois-je abandonner les rapports sexuels protégés ? Quel est le risque pour mon enfant d’être contaminé ?“

Concrètement, que croyez-vous être l'attitude adéquate aujourd'hui ?

“Ce désir d’enfant, il faut l’examiner ouvertement, en parler et en examiner les contraintes et les risques, non seulement dans le contexte de la séropositivité et du risque de transmission à l’enfant mais aussi de la difficulté à combiner parentalité et contraintes de la maladie. Ce désir peut être différent pour chaque membre du couple. Peut-il être comblé par la circulation intrafamiliale d’enfants comme on le connaît dans certaines sociétés africaines, l’adoption ou l’accueil familial quand cela est possible ou par le recours à l’insémination artificielle avec sperme de donneur en cas de séropositivité masculine ? Ces solutions sont certainement les plus sûres mais elles ne conviendront pas à tout le monde et ne sont pas toutes aujourd’hui pratiquement réalisables. Les dernières années ont vu apparaître des avancées médicales importantes dans la prévention des contaminations en reproduction.“

Pouvez-vous nous donner plus de détails par rapport aux avancées médicales ?

“En ce qui concerne les hommes séropositifs, des méthodes de préparation du sperme peuvent diminuer la charge virale jusqu'à parfois la rendre indécelable par les techniques les plus sensibles. Les traitements antiviraux actifs au niveau plasmatique diminuent la charge virale dans le sperme. Le sperme est ensuite utilisé pour induire la grossesse par insémination artificielle ou par fécondation in vitro associée à la technique d’ICSI (“injection intracytoplasmique” directe d'un seul spermatozoïde). Sans pouvoir aujourd’hui offrir un risque nul (même en cas de charge virale indécelable), ces techniques diminuent fortement la charge virale dans le sperme et donc le risque de contamination de la partenaire.“

Et en ce qui concerne les femmes séropositives ?

“Les techniques d’(auto) inséminations sont aussi utiles en cas de séropositivité féminine, cette fois pour éviter de contaminer l’homme pendant le processus de fécondation. Si le risque de transmission spontanée mère -enfant est élevé (estimé en Europe entre 15 et 20% ) il diminue parallèlement à la baisse de la charge virale. La transmission verticale peut se produire in utero mais, en Europe où l’allaitement maternel est contre-indiqué, 75% des contaminations ont lieu pendant l’accouchement. L’administration de médicaments antiviraux en cours de grossesse et surtout pendant l’accouchement permet de réduire de 2/3 le risque de transmission verticale. La césarienne avant le début du travail et la rupture des membranes diminue ce même risque de 50%. La combinaison de ces approches réduit le risque de contamination pour l’enfant à 2 % dans les situations idéales, à 5% en cas d’accouchement prématuré. Grâce au recours aux structures de santé modernes, la contamination néonatale par le VIH devrait devenir rare. L’innocuité des molécules antivirales en cours de grossesse reste néanmoins débattue“.

Si vous deviez conclure aujourd'hui, que diriez-vous ?

“Il me semble que, si fonder une famille reste aujourd’hui une décision difficile pour une personne séropositive, il existe des professionnels qui peuvent accompagner le processus de décision et des techniques médicales qui minimisent les risques pour le partenaire et l’enfant à venir. En tout état de cause, si une telle décision doit tenir compte du contexte médical de chaque personne, elle peut être médicalement assistée afin de ne prendre, en aucune circonstance, le risque de rapports sexuels non protégés“.

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Le VIH dans sa tête

Les conséquences psychiques du VIH peuvent être classées en trois catégories, qui ne s'excluent pas :

• les troubles réactionnels du vécu ;
• les affections cérébrales organiques (toxoplasmose, lym- phomes cérébraux, syndromes démentiels) ;
• les conséquences neuropsychiatriques et les effets secondaires de certains traitements.

Dans la vie quotidienne, au cours des premières années de la contamination, la personne séropositive est surtout confrontée à des troubles réactionnels face au vécu de la maladie.

L'annonce de la séropositivité, la première prise du traitement, les changements de traitement, parfois son abandon mettent au premier plan l'angoisse et la dépression.

L'angoisse peut s'exprimer sous la forme d'une attente anxieuse permanente ou encore flamber sous la forme de crises à des moments clés.

La dépression se manifeste par de la fatigue, le découragement, le pessimisme, des plaintes somatiques et le désinvestissement intellectuel et affectif.

Ces manifestations sont souvent accompagnées de troubles du sommeil et de conduites alimentaires ou sexuelles perturbées.

A ces troubles peut s'ajouter de la confusion mentale, qui est à distinguer de la démence : elle se caractérise par une obnubilation de la conscience (lenteur des réponses, compréhension difficile), des troubles de la mémoire, une désorientation.

L'approche psychothérapeutique.
Le traitement des difficultés psychiques passe essentiellement par un soutien psychothérapeutique. Celui-ci s'effectue au cours d'entretiens réguliers, individuellement ou en groupe. La durée de ces traitements peut varier de quelques mois à des années. La psychothérapie peut être complétée, si nécessaire, par la prescription de médicaments par le médecin traitant ou par un psychiatre.

Trois grandes catégories de psychothérapies peuvent être utilisées par les personnes séropositives.

•La psychothérapie analytique :entretiens en face à face avec le thérapeute pour rechercher une efficacité rapide, un renforcement du moi, une meilleurs adaptation aux situations du vécu.

•La cure psychanalytique :traitement au long cours, l'analyse a pour but de ramener le “matériel refoulé“ au niveau conscient afin de permettre une maturation des fondements affectifs du sujet.

•La psychothérapie de groupe :animés par un thérapeute, ces groupes rassemblent des personnes inconnues mais partageant les mêmes problèmes, permettant des échanges stimulants.

A côté de ces trois thérapies professionnelles, il y a aussi les lignes d'écoute téléphonique favorisant la libre expression dans l'anonymat, les associations d'entraide et les groupes de parole.

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Les soins de santé en Belgique

La structure des soins de santé est complexe en Belgique. Elle est financée pour sa plus grande part par la sécurité sociale, un système d'assurance fondé sur la solidarité entre tous les habitants du pays. C'est ce qui permet aux malades de bénéficier de traitements parfois très chers. Mais tout n'est pas financé et le patient doit souvent apporter une contribution personnelle qui, dans le cas d'une maladie chronique comme le sida, peut peser lourdement sur son budget personnel.

Chez le médecin traitant.
En cas de problème de santé, la démarche de base consiste à aller consulter un médecin généraliste ou médecin de famille. Son rôle est de faire un premier diagnostic, de donner un traitement et d'orienter le patient, si nécessaire, vers un médecin spécialiste, pour affiner le diagnostic ou dispenser des soins plus pointus.

Le médecin généraliste est appelé à devenir le “médecin traitant“ du patient séropositif. C'est lui qui centralisera dans votre dossier médical ses propres constatations, les résultats d'analyses et d'examens ainsi que les informations venant des différents spécialistes que vous serez amené à consulter.

C'est lui qui assurera votre suivi de base : suivre régulièrement votre immunité par une prise de sang ou faire un examen clinique (état général, poids, présence de ganglions, dépistage précoce d'infections discrètes...).

Le médecin traitant joue aussi un rôle important de conseiller de son patient : il vous aidera par exemple à choisir tel ou tel spécialiste ou un hôpital ; il peut vous expliquer les traitements et vous aider à les choisir.

Enfin, c'est le médecin généraliste qui vous rendra visite si vous ne pouvez pas vous déplacer et qui coordonnera les soins à domicile en cas de nécessité.

Il est donc essentiel de vous choisir un médecin traitant qui soit “à votre pointure“. Vous ne le trouverez peut-être pas du premier coup. Ce doit être quelqu'un avec qui vous vous sentez en confiance, à qui vous osez poser toutes les questions, même, intimes. Quelqu'un avec qui vous pourrez discuter le temps qu'il faudra des choix qui se poseront à vous : entrer dans un protocole d'essai de nouveaux médicaments ; concevoir ou non un enfant ; vous faire soigner chez vous ou vous faire hospitaliser ; travailler à mi-temps pendant une période... Ce doit donc être quelqu'un de disponible, ouvert à l'écoute ou disposé à coordonner les soins à domicile si cela s'avère nécessaire à un moment donné.

Chez le médecin spécialiste.
Le médecin spécialiste des maladies infectieuses sera le second relais dans votre traitement. Il sera amené à intervenir de façon plus ponctuelle, mais répétée, dans l'évolution de la maladie.

Il est important qu'une bonne collaboration s'instaure entre les spécialistes et votre médecin traitant, afin de vous garantir un bon suivi médical et de vous éviter trop de déplacements et la répétition d'examens. La plupart des spécialistes fonctionnent, au moins en partie, dans un service hospitalier où ils pourront, si nécessaire, vous recevoir pour des examens complémentaires ou pour vous faire admettre le temps qu'il faudra.

Un soutien psychologique.
Des psychologues ou des psychiatres font partie des équipes des centres de référence ou des services hospitaliers. D'autres travaillent dans des centres de consultations psychologiques et familiales ou dans les centres de planning. Les accueillants des centres, les assistants sociaux et certains bénévoles ont eux aussi une formation à l'écoute.

Si vous le souhaitez, vous pourrez, avec les uns et les autres, aborder les problèmes que vous rencontrez sur un plan personnel ou relationnel, y compris avec le corps médical.

Qui paiera?
Les soins les plus importants sont financés par l'assurance maladie. Pour les consultations et pour certains examens, on vous demandera cependant une intervention personnelle, dite “ticket modérateur“.

La majorité des médecins sont conventionnés, c'est à dire qu'ils ont adhéré à la convention médico-mutualiste et qu'ils se sont engagés à respecter les tarifs d'honoraires que celle-ci a fixés. Les médecins non conventionnés peuvent demander des honoraires supérieurs et vous risquez donc de payer un ticket modérateur plus important. De même, tous les hôpitaux n'ont pas le même statut et le coût pour le patient peut varier d'une institution à l'autre. En cas d'hospitalisation, la facture sera aussi plus importante si le patient choisit d'être hébergé dans une chambre seule ou à deux lits.

Dans tous les cas, si les tarifs qu'il vous demande vous posent problème, n'hésitez pas à en discuter avec votre médecin traitant. Un accord est souvent possible. Il en va de même pour les soins spécialisés et hospitaliers.

Et si je ne peux pas payer?
Des services sociaux fonctionnent dans les mutuelles, dans les communes, dans les Centres publics d'aide sociale (CPAS) et dans les centres de référence. Ils pourront vous renseigner sur tous les aspects administratifs et sociaux liés à votre maladie. La plupart du temps, la consultation de ces services est gratuite.

Si vous êtes en ordre de sécurité sociale et que vous avez des revenus très limités, le CPAS de la commune où vous avez votre domicile légal peut dans certains cas vous attribuer une carte de soins médico-pharmaceutiques qui vous permettra d'obtenir la gratuité des consultations médicales et des médicaments, à certaines conditions qui varient selon les CPAS. Vous pouvez aussi y obtenir un réquisitoire pour recevoir des soins gratuitement en hôpital.

Si vous n'êtes pas en ordre de sécurité sociale, vous pouvez aussi vous adresser au CPAS de la commune où vous avez votre domicile légal. Il essaiera de régulariser si possible votre assurance soins de santé obligatoire et, en attendant, pourra vous attribuer une carte de soins médico-pharmaceutiques ou un réquisitoire.

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Que nous réserve l’avenir

La découverte de nouveaux traitements contre le sida reste une des priorités des chercheurs du monde entier. D'énormes ressources sont mobilisées, avec des succès divers. Quelles seront les orientations thérapeutiques des prochaines années ?

Lutter contre les échecs.
Même si les traitements anti-VIH ont montré leur efficacité depuis dix ans, on enregistre des échecs répétés chez certains patients. De nouvelles stratégies sont en cours d'évaluation, qui misent sur des combinaisons de choc, qui associent six à neuf molécules antirétrovirales. Ces traitements, très lourds, font l'objet d'études pilotes. Une autre orientation à l'étude est le washout : arrêter le traitement de façon temporaire, puis redémarrer par une multithérapie agressive, en espérant que le virus perde la ou les mutations qu'il a acquises et qui lui permettent de résister aux traitements.

Des traitements moins lourds.
Les recherches visent aussi à rendre les traitements moins lourds. D'abord en luttant contre les effets indésirables, notamment les lipodystrophies. On cherche aussi à rendre les traitements plus faciles à suivre, en combinant plusieurs molécules dans un même médicament et en réduisant le nombre de prises par jour.

Des médicaments nouveaux.
Outre l'amélioration des antirétroviraux actuels, la recherche explore des médicaments nouveaux, qui pourraient s'attaquer à d'autres étapes de la réplication du VIH dans les cellules. Des médicaments sont à l'étude pour bloquer deux autres étapes :
• la pénétration des inhibiteurs de fusion pour empêcher l'entrée dans la cellule ;
• l'intégration des anti-intégrases, pour bloquer l'intégration des ADN viral et cellulaire.

La piste des vaccins.
Le réalisation d'un vaccin bon marché, facile à administrer et capable de protéger efficacement contre le VIH reste encore un rêve lointain, qui se heurte à de nombreuses difficultés. Mais une autre piste est abordée : utiliser à des fins thérapeutiques des candidats vaccins actuellement testés pour prévenir l'infection. Il s'agirait de les administrer à des patients ayant reçu un traitement anti-VIH pour éviter le rebond de la réplication virale au moment de l'arrêt de ce traitement. Mais cette piste demandera encore des années de travail.

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Sexe, amour et VIH

La séropositivité ne gomme pas la sexualité. Mais il ne lui est pas facile de s'épanouir lorsqu'on est confronté à des difficultés psychologiques (les siennes ou celles du partenaire), aux contraintes liées à la prévention, aux transformations du corps dues à la maladie ou aux traitements. Ces difficultés rejaillissent sur la capacité à utiliser systématiquement le préservatif.

La personne séropositive perçoit son propre corps comme dangereux. La peur se dédouble: la peur pour soi et celle de contaminer l'autre. Si la peur peut être mise à distance dans la vie quotidienne, les rapports sexuels la ravivent. La sexualité s'en trouve altérée de diverses façons.

Avec un partenaire non séropositif.
Dans un couple durable sérodifférent, la gestion du préservatif s'inscrit dans une tension entre risque de rupture de la relation et abandon de la protection. La peur ou le non-dit de la séropositivité (qui dans un couple devient mensonge) détériorent la relation. A l'inverse, les sentiments amoureux, s'ils facilitent la protection, peuvent aussi conduire à des rapports sexuels non protégés, à l'initiative de chacun des partenaires, notamment par quête d'une intimité totale ou désir de donner à l'autre une preuve d'amour.

Avec les partenaires nouveaux ou occasionnels, dire sa séropositivité peut conduire à l'échec de la relation. La crainte - et pour beaucoup l'expérience - de l'échec et du rejet peut amener la personne séropositive à renoncer à informer le partenaire, tout en proposant le préservatif. Mais le simple fait de proposer le préservatif peut être vécu ou redouté comme un aveu ; éviter cet aveu peut alors conduire à des rapports non protégés.

Avec le temps, on parvient à mieux gérer la révélation de son statut, à mieux négocier la question de la protection. Mais cette adaptation n'est jamais acquise et le préservatif ne se banalise jamais totalement.

Maintenir au long cours les pratiques de prévention n'est pas facile. Et pourtant, la transmission sexuelle du virus reste une réalité, tout comme les autres maladies sexuellement transmissibles. Les risques de surcontamination ne doivent pas non plus être négligés.

Entre personnes séropositives.
La transmission du VIH entre personnes séropositives est possible. Les conséquences varient probablement selon les situations des deux partenaires.

Certaines personnes sont porteuses de VIH résistants à un ou plusieurs médicaments, soit parce qu'elles ont été contaminées d'emblée par un virus résistant, soit à la suite d'un traitement. La transmission de virus résistants à une personne séropositive pourrait rendre son traitement anti-VIH plus difficile à gérer.

D'autre part, tous les VIH n'ont pas la même virulence. Etre contaminé par un virus plus agressif vis-à-vis des lymphocytes T4 risquerait d'aggraver l'infection par le VIH.

Par ailleurs, des rapports non protégés, même entre personnes séropositives, sont aussi la porte ouverte aux autres maladies sexuellement transmissibles ; comme toute infection, elles stimulent la multiplication du VIH. Elles peuvent elles-mêmes entraîner des troubles graves si elles ne sont pas traitées rapidement.

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Votre alimentation

Fondamentalement, pour une personne séropositive, les règles d'hygiène alimentaire ne sont pas différentes de celles qui prévalent pour l'ensemble de la population : mangez équilibré, avec une ration de protéines suffisante mais en limitant l'apport en graisses animales, et en faisant la part belle aux fruits et légumes. Songez aussi à un apport régu- lier en liquides, surtout en eau.

En variant ses apports alimentaires et en buvant suffisamment, on est sûr d'absorber tous les éléments nutritifs nécessaires à l'organisme.

Le fait d'être infecté par le VIH demande toutefois quelques précautions. La présence du virus dans l'organisme est l'origine d'une dépense énergétique accrue, qui doit être compensée pas un supplément d'apports nutritifs, tout en respectant un équilibre entre les protéines (viande, poisson, œufs, produits laitiers), les glucides (sucres, céréales, féculents, fruits, légumes) et les lipides (graisses). La dénutrition peut être une complication importante de l'infection par le VIH.

Gare aux intoxications alimentaires.
Etant donné l'affaiblissement du système immunitaire, il faut être plus attentif à éviter les infections opportunistes transmissibles par voie alimentaire. Les plus fréquentes sont la toxoplasmose, la listériose et la salmonellose. Les aliments sont un milieu propice à la prolifération des bactéries ; si les méthodes de conservation sont inappropriées, le nombre de bactéries peut augmenter très rapidement.

Il est donc important de respecter une série de règles d'hygiène :

• lavez-vous les mains chaque fois avant d'entrer en contact avec de la nourriture ;
• conservez toujours la viande, la volaille et le poisson au réfrigérateur ; crus, ces produits frais ne doivent jamais rester plus de deux jours au frigo ;
• cuisez bien vos viandes, poulets et poissons ;
• les produits préparés (salades, tartares, sandwiches...) doivent être achetés chez un commerçant respectant une hygiène rigoureuse et consommés immédiatement;
• la date limite de consommation des produits frais doit être vérifiée et observée ;
• ne conservez jamais les restes plus d'un jour et ne les réchauffez pas deux fois, afin d'éviter la prolifé- ration des bactéries ;
• évitez de manger des œufs crus (par exemple dans des mayonnaises, glaces ou sauces faites maison) ;
• nettoyez soigneusement les fruits et légumes ;
• rincez à l'eau chaude les chiffons qui ont servi à essuyer du jus de viande ou de poulet ; un rouleau de papier essuie-tout est plus pratique dans ce cas ;
• nettoyez soigneusement tous les ustensiles utilisés en cuisine ; les planches à découper méritent une attention particulière car les bactéries se développent facilement dans les sillons laissés par les couteaux.

Conseils en cas de difficultés spécifiques.

Diarrhée :
Mangez léger mais souvent, de préférence des aliments pauvres en graisse. Evitez les produits riches en sucre. Préférez une nourriture contenant des fibres solubles dans l'eau, du pain blanc, du riz, des pâtes, des carottes, des pommes de terre, des fruits cuits et 0des bananes. Augmentez votre consommation de bouillons et de potages. Renoncez aux boissons gazeuses, aux jus de fruit sucrés, au café. Mais buvez beaucoup d'eau et augmentez votre consommation de sel pour éviter la déshydratation.

Nausées :
Avant tout, évitez de rester l'estomac vide ; mangez donc ce qui vous fait envie, légèrement, cinq à six fois par jour. Choisissez des aliments doux et salés, des préparations simples, consommées froides ou à température ambiante (l'odeur des repas très chauds accroît parfois les nausées). Evitez les plats trop gras ou trop épicés. Buvez surtout entre les repas, des boissons froides, des jus de fruit. Mangez des biscuits secs (petit beurre, biscuit militaire...) quand les nausées surviennent.

Manque d'appétit :
Essayez de ne pas manger seul. Faites de nombreux petits repas, plutôt que de vous décourager devant une assiette trop copieuse. Réalisez une cuisine légère et variée, avec vos aliments préférés. Si la viande rouge vous écœure, pensez à la volaille, au poisson, aux œufs, aux produits laitiers comme source de protéines. Evitez de manger des aliments sucrés en grande quantité, de prendre des compléments nutritionnels juste avant le repas, de boire du thé, du café ou toute autre boisson sans valeur nutritive.

Mal à la bouche :
Essayez de changer la consistance de votre nourriture et mangez des aliments à texture douce, non irritante : œufs, pâtes, viande hachée, poisson, purée de légumes, plats mijotés, laitages ; ajoutez de la sauce, du bouillon, de la crème pour attendrir la viande et la rendre moelleuse. Mangez vos plats à température ambiante, ni trop chauds, ni trop froids. Buvez des nectars de fruits ou des jus non acides (pomme, raisin). Evitez tabac et alcool, les aliments trop épicés ou trop acides, le pain, les fruits secs et granuleux. Buvez et rincez-vous la bouche régulièrement. En cas de difficulté, on peut utiliser une paille ou s'adoucir les lèvres en mettant du baume.

Goût des aliments perturbés :
A la suite d'inflammations buccales ou de certains traitements, le goût peut se modifier ou disparaître. Ajouter des épices ou des condiments acides peut être un bon stimulant (jus de citron, de pamplemousse, filet de vinaigre). On peut également alterner avec des aliments à la saveur douce, privilégier des aliments appétissants à l'odeur agréable, les manger froids ou à la température de la pièce. Il est souhaitable de s'installer dans une pièce aérée, sans odeur de cuisine, de manger lentement, tranquillement, en faisant travailler tous ses sens gustatifs.

Perte de poids persistante :
Si vos problèmes alimentaires persistent, n'hésitez pas à consulter votre médecin. Si, malgré vos efforts, vous perdez du poids, c'est que soit vous ne mangez pas assez, soit ce que vous mangez n'est pas assimilé. Faites une liste de ce que vous mangez et consultez une diététicienne. Des consultations gratuites sont organisées dans les centres de référence. Il est également possible d'enrichir l'alimentation avec des suppléments en calories ou en protéines que peut vous conseiller votre médecin.

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Votre silhouette

L'impact du VIH et des traitements sur la silhouette est devenue une préoccupation majeure des personnes atteintes.

Durant les quinze premières années de l'épidémie (jusqu'à la moitié des années 90), la dénutrition était une des complications majeures du sida. Elle était caractérisée par une importante perte de poids (au moins 10% de la masse corporelle), avec asthénie, fièvre ou diarrhée chronique. Cet amaigrissement touchait surtout la masse maigre (les muscles) et s'accompagnait d'une détérioration de la qualité de vie et d'une baisse de la libido.

Depuis la diffusion des traitements anti-VIH hautement actifs, on assiste à des modifications particulières du métabolisme qui conduisent à des effets très différents sur la silhouette.

La prise à long terme de ces traitements aboutit à une répartition anormale des graisses dans le corps. C'est ce qu'on appelle des lipodystrophies.

Il s'agit d'une part d'une lipoatrophie, qui correspond à la perte de masse grasse au niveau du tissu adipeux périphérique. Elle atteint de préférence le visage, les membres supé- rieurs et inférieurs, les fesses et la paroi sous-cutanée de l'abdomen. L'atrophie du haut des joues (boules de Bichat) et de la zone située en avant des oreilles donne au visage un aspect émacié. Dans les formes sévères, une disparition de la graisse orbitaire est responsable de l'enfoncement de l'œil dans l'orbite.

Une autre forme de lipodystrophie est l'accumulation de graisses au niveau du tronc (gros ventre). Elle concerne le tissu adipeux profond et se caractérise par une accumulation de graisse autour des viscères, responsable de l'augmentation du tour de taille ainsi que de troubles digestifs avec sensation de ballonnement et de pesanteur. Chez les femmes, l'augmentation du volume des seins est fréquente.

Enfin, il existe une forme mixte qui associe la lipoatrophie à l'augmentation des masses graisseuses profondes.

Ces anomalies anatomiques peuvent être accompagnées d'anomalies biologiques au niveau des glucides et des lipides. Une intolérance aux hydrates de carbone est fréquente, qui s'exprime soit, assez rarement, par un diabète, soit par une intolérance au glucose. On assiste aussi assez souvent à une élévation des taux de triglycérides et de cholestérol dans le sang.

Le processus qui conduit à ces anomalies est encore très obscur et les hypothèses formulées sur la responsabilité des différents médicaments sont contradictoires. Plusieurs essais ont étudié l'effet du changement de traitement, en remplaçant par exemple un antiprotéase par un non-nucléoside. Les résultats varient selon les études et selon les personnes. L'amélioration de la lipodystrophie, lorsqu'elle se produit réellement, demande souvent plusieurs mois. En outre, il faut évidemment s'assurer, lors de la modification du traite- ment, que l'efficacité anti-VIH se maintient.

La chirurgie esthétique peut corriger certains stigmates physiques mais son coût est malheureusement un obstacle.

En attendant de nouvelles avancées thérapeutiques, il faudra en tout cas que les médecins prennent mieux en charge ces anomalies, car ces modifications de silhouette peuvent avoir de lourdes répercussions dans la tête des patients.

Les bienfaits de l'activité physique.
Il ne faut sans doute pas s'attendre à des miracles, mais les activités physiques, associées à une hygiène diététique, pourraient contribuer à réduire l'excès de poids et peut-être à combattre les modifications de silhouette. L'activité physique est de toute façon bénéfique à l'état de santé général.

L'important est de pratiquer une activité physique dont on a envie, plutôt que de suivre une mode. Et d'y aller progressivement si on est resté longtemps sans pratique sportive.

Commencer par de grandes ballades dans la nature est au moins aussi bénéfique que de se lancer dans le body-building ou dans un sport très physique.

Les débuts doivent être doux et progressifs. Pratiquer trop vite un sport intensif est une source d'accidents musculaires ou articulaires.

Respectez des temps de repos suffisants entre chaque activité physique : chez le séropositif, les périodes de récupération doivent être plus longues.

Songez à boire énormément pour compenser les pertes d'eau. Accordez la préférence à une eau plate faible- ment minéralisée, plutôt qu'à une eau gazeuse alcaline (déconseillée, notamment, avec certains antirétroviraux).

Enfin, pour bien fonctionner, le muscle a besoin d'un apport plus important en nutriments, notamment en glucides:
• au moment de l'effort, des glucides rapides, sous forme de sucre ou de boisson sucrée (pas gazeuse) ;
• juste après l'effort, des glucides lents : céréales, féculents, pâtes... ;
• et quelques heures après, des protéines (viandes, poissons, œufs, fromages), mais sans excès.
Si vous voulez surtout tenter de corriger votre silhouette, il est conseillé de pratiquer une gymnastique douce, avec un travail spécifique des muscles fessiers et des abdominaux. Il est très bon d'y associer la natation ou la gym aquatique.

Si vous avez plus de 40 ans et que vous avez perdu l'habitude d'une activité physique régulière, évitez les sports violents et privilégiez un sport d'endurance. Vérifiez s'il n'y a pas d'antécédents de problèmes cardiovasculaires avant 50 ans dans la famille. Il est de toute façon prudent de faire pratiquer un électrocardiogramme d'effort avant de reprendre un sport.

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Voyages

Les vacances approchent ? C'est le moment d'y songer et de veiller à ne rien oublier. Pas question de partir sans votre traitement. Et rappelez-vous que vous devrez prendre plus de précautions que les autres voyageurs.

Quelle destinations?
Des paramètres essentiels sont à prendre en considération : la situation sanitaire du pays visité et les conditions du séjour, ainsi que sa durée. Il faut ensuite les mettre en relation avec votre état de santé.

Il est évident que votre risque sera nettement plus élevé en Inde qu'en Italie. Et qu'il ne sera pas le même si vous avez les moyens de vous payer des palaces ou si vous choisissez de vous immerger dans la population locale.

Beaucoup de pays tropicaux regorgent de maladies graves. Le paludisme par exemple, qui fait des milliers de morts chaque jour dans le monde. Mais cela n'est pas la seule. En tant que séropositif, vous devrez porter une attention particulière à toute une série de maladies : leishmanioses, anguillulose, tuberculose, salmonelloses, infections dues à des coccidies, histoplasmoses, dengue... Sans parler des intoxications alimentaires véhiculées par la chaleur et une hygiène douteuse.

N'oubliez pas que votre organisme est moins résistant du fait du VIH. Rien que le grand soleil peut être dangereux pour vous : il peut réveiller un herpès, fatiguer votre système immunitaire, provoquer une réaction photo-sensibilisante liée à certains médicaments.

Les vaccins.
Plusieurs semaines avant de partir, faites le point avec votre médecin sur votre couverture vaccinale, en fonction du pays où vous vous rendez. Sachez aussi que le vaccin contre la fièvre jaune est contre-indiqué pour les séropositifs ayant moins de 400 CD4. Les traitements contre le paludisme, eux, sont possibles.

Vos traitements.
Emportez tous vos traitements anti-VIH ainsi que les médicaments vous protégeant contre les infections opportunistes (vérifiez leurs conditions de conservation). Emportez un nombre de doses suffisantes pour toute la durée du voyage, et même un peu plus. Si vous voyagez en avion, placez votre pharmacie dans le bagage à main. Vous garderez ainsi vos traitements même si vos valises s'égarent.

Selon les destinations et vos besoins, n'oubliez pas les autres produits : répulsif anti-moustique, antalgique, antidiarrhéique, antiémétique (mal des transports), collyres en monodose, thermomètre incassable, trousse de premiers secours, crème solaire et, bien sûr, préservatifs. La liste n'est pas exhaustive.

Pendant le voyage, respectez scrupuleusement les règles d'hygiène conseillées pour tous les voyageurs. Pour vous rappeler ces règles, et découvrir d'autres conseils, consultez le Passeport Santé publié chaque année par Question Santé.

N'oubliez pas non plus de souscrire une bonne assurance qui vous permette un rapatriement d'urgence si vous tombez malade.

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Il n’y a pas que le sida : introduction

Le VIH se transmet par voie sexuelle, mais d'autres maladies aussi. Les maladies sexuellement transmissibles (MST) sont des maladies contagieuses qui se propagent essentiellement par voie sexuelle. Elles sont dues à des agents infectieux: virus, champignons, parasites internes ou externes. Outre le sida, les plus répandues sont la syphilis, la blennorragie, le chlamydia, l'herpès génital, les condylomes, les hépatites B et C, les mycoses et les trichomonases. Dès qu'une personne est infectée, elle devient contaminante, même en l'absence de tout symptôme. En cas de doute ou après avoir pris un risque (rapport sexuel sans préservatif), il convient de consulter un médecin. L'hygiène génitale ne suffit pas pour se protéger des MST. La seule prévention efficace est de n'avoir qu'un seul partenaire sexuel (fidèle lui aussi) ou d'utiliser un préservatif.

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Il n’y a pas que le sida : symptômes

Des pertes vaginales inhabituelles, des sensations de brûlure, des démangeaisons ou des lésions dans la région génitale ou anale sont les symptômes les plus courants. Une fatigue persistante, des urines foncées, des selles claires, des nausées ou des vomissements annoncent peut-être une hépatite. Sauf pour le sida et les hépatites, les MST sont faciles à soigner à condition qu'elles soient traitées suffisamment tôt. Un traitement tardif peut avoir des conséquences très graves: stérilité, infections transmises au nouveau-né, affections nerveuses, cancer et parfois la mort. Tout symptôme justifie donc la consultation rapide d'un médecin.

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Le sida en chiffres : de grandes variations

Plus de la moitié des personnes nouvellement infectées sont des ressortissants de pays étrangers ; parmi eux, les trois-quarts sont originaires de l'Afrique subsaharienne.

La transmission du VIH par voie hétérosexuelle est globalement dominante, mais on observe de grandes variations en fonction des groupes de population.

Chez les non-Belges des deux sexes, la transmission hétérosexuelle est largement majoritaire. La répartition du nombre de séropositifs entre hommes et femmes est relativement égale.

Chez les Belges de sexe féminin, la transmission hétérosexuelle est dominante, mais le nombre de Belges de sexe masculin séropositifs est nettement plus important (80% des séropositifs belges). La majorité des contaminations d'hommes belges est due à des
rapports homosexuels ou bisexuels.

Dans l'ensemble, les hommes sont touchés à des âges plus tardifs (surtout entre 30 et 34 ans) que les femmes (surtout entre 25 et 29 ans).

Il existe des groupes plus vulnérables à l'infection par le VIH : les personnes souffrant d'autres maladies sexuellement transmissibles, les usagers de drogues par voie intraveineuse, les prisonniers et, plus généralement, toutes les personnes en situation marginale ou précaire.

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Le sida en chiffres : Introduction

L'épidémie de sida est devenue mondiale : actuellement, plus de 33 millions d'hommes et de femmes ont été infectés par le VIH. Chaque jour, l'infection touche 16.000 personnes supplémentaires.

Toute la partie de l'Afrique située au sud du Sahara est la région du globe la plus touchée. Mais de nouveaux foyers se développent ailleurs : en 1999, ce sont les Etats de l'ex-URSS qui ont enregistré la plus forte augmentation du nombre de séropositifs.

En Belgique, après la forte augmentation des années 80, le nombre de nouveaux séropositifs déclarés s'est stabilisé, puis a diminué de 1993 à 1997. Depuis lors, on observe une légère tendance à l'augmentation, tendance qui demande encore à être confirmée.

En 1999, l'infection par le VIH a été diagnostiquée en Belgique chez 795 personnes. Cela représente une moyenne de 66 nouveaux séropositifs par mois, soit 15% de plus qu'en 1997. Au 31 décembre 1999, et depuis le début de l'épidémie, 12.959 personnes ont été diagnostiquées séropositives.

Quelque 2.700 cas de malades du sida ont été notifiés au cours de la même période. Depuis 1996, le nombre de nouveaux cas de sida a diminué, grâce à la mise en place de nouveaux traitements antirétroviraux.

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Le VIH et le sida – Le virus

Le virus VIH ne peut pas se multiplier tout seul. Pour cela, il a besoin d'une cellule humaine. Ses cellules favorites sont une des sortes de globules blancs, les lymphocytes T4, qu'il détruit en se multipliant. Il existe deux types principaux du virus: le VIH-1 et le VIH-2. L'infection par le VIH-2 met plus de temps à se déclarer; ce type de virus est aussi moins contagieux. En Europe, la quasi-totalité des cas d'infection sont dus au VIH-1.

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Le VIH et le sida – Petit rappel

Quand le syndrome du sida fut observé pour la première fois en Amérique du Nord, en 1981, les médecins se trouvaient face à une énigme: ils avaient affaire à des hommes jeunes, bien portants jusque là, dont la résistance aux maladies s'était effondrée brusquement. Le virus qui en était responsable fut identifié dès 1983-85 par des chercheurs américains et français. Il fut baptisé Virus de l'Immunodéficience Humaine (VIH), en anglais Human Immunodeficiency Virus (HIV).

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Le VIH et le sida – Avoir le sida

Pendant une période parfois assez longue (quelquefois plus de dix ans), le système immunitaire parvient à lutter contre le VIH. C'est quand il est débordé que commencent à se déclencher les infections opportunistes (Notre système immunitaire est constamment soumis à des agressions extérieures (virus, bactéries, etc.) et réagit à ces agressions par la production d'anticorps. Chez une personne dont le système immunitaire est affaibli, le système immunitaire réagit de manière insuffisante à ces agressions et les maladies se déclarent plus facilement.)qui sont généralement les premiers symptômes de la maladie proprement dite, le sida.

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Le VIH et le sida – Etre séropositif

Etre séropositif signifie que l'on a été en contact avec le virus et que le VIH s'est introduit dans l'organisme où il a commencé à se multiplier. L'organisme réagit alors en produisant des anticorps dans le sang. C'est la détection de ces anticorps par une analyse sanguine qui permet de constater que l'on est séropositif. Une fois que l'on est séropositif, on le reste à vie. Une seule exception: les bébés nés d'une mère séropositive sont tous séropositifs à la naissance, mais une minorité d'entre eux vont le rester, parce qu'ils ont été contaminés par le VIH.

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Le VIH et le sida – Le système immunitaire

un système complexe qui protège notre organisme contre les agents pouvant entraîner des maladies: des bactéries, des virus, des champignons microscopiques. De nombreux éléments participent au système immunitaire. Parmi eux, le lymphocyte T4 joue un rôle très important; cette cellule est présente dans le sang, dans la moelle osseuse et dans les tissus lymphoïdes (rate, ganglions...).
Le virus VIH détruit le système immunitaire et l'empêche d'assurer la protection contre certaines maladies.
Le VIH ne peut vivre qu'à l'intérieur d'une cellule. Il a la particularité d'attaquer de façon préférentielle les lymphocytes T4 du système immunitaire, chefs d'orchestre des défenses immunitaires. Il paralyse ainsi progressivement ce système avant que celui-ci n'ait eu la chance d'organiser ses défenses.
Le virus infecte aussi de façon chronique une autre variété de globules blancs : les macrophages, spécialistes dans l'élimination de tout ce qui est étranger à l'organisme.
Pendant une période qui varie selon les individus, la personne infectée est capable de contrôler plus ou moins bien la multiplication du virus et de compenser la destruction des lymphocytes T4 en en fabriquant de nouveaux. L'infection persiste sans que la personne ne présente de symptômes, elle est " porteuse asymptomatique ". Les cellules T4 infectées de cette personne peuvent se transmettre (par le sang ou les sécrétions sexuelles) à d'autres personnes et les infecter.
Progressivement, le virus prend le dessus et détruit de plus en plus de lymphocytes T4.
Quand un nombre important de cellules T4 de l'organisme ont été détruites à la suite de l'infection par le virus, les défenses du système immunitaire se trouvent affaiblies et l'organisme est alors de moins en moins capable de se défendre. Le système immunitaire devenu déficient va progressivement laisser se développer certaines maladies. Ces infections marquent le passage au stade sida (Syndrome d'Immuno-Déficience Acquise).
Les traitements anti-rétroviraux précoces et traitements préventifs de certaines infections opportunistes permettent d'améliorer l'état de santé des personnes séropositives et de retarder le passage au stade sida.
-Lymphocytes T 4 : ce sont des types de globules blancs spécialisés dans la défense du système immunitaire. Ils sont les coordinateurs des différentes réactions immunitaires, et constituent la principale cible du VIH.

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Les symptômes de la maladie du sida : Avec l’aide du médecin

Le plus important est de consulter régulièrement son médecin dès qu'on se sait séropositif. Et de le faire sans tarder quand une infection se déclare. Ces dernières années, les traitements antiviraux précoces et les traitements préventifs de certaines infections opportunistes ont permis une nette amélioration de l'état de santé des personnes séropositives. Ils permettent aussi de retarder le passage au stade sida.

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Les symptômes de la maladie du sida : Introduction

Souvent pendant plusieurs années, l'infection par le VIH ne s'accompagne pas de symptômes. Cela ne veut toutefois pas dire que le virus est en sommeil. Dès la contamination, des milliards de particules virales sont produites de manière constante. Une partie des séropositifs (moins de la moitié) font une primo-infection peu de temps après la contamination. Ils ressentent des symptômes faisant penser à une grippe, avec température, malaises, grande fatigue, éventuellement aussi des ganglions gonflés, des ulcérations de la bouche ou des muqueuses génitales. Cet épisode est en général passager. Dans un premier temps, les défenses immunitaires éliminent efficacement les virus grâce aux anticorps anti-VIH qui se forment. Pendant plusieurs années, le système immunitaire garde le contrôle sur les virus. Au bout d'un certain temps, les virus prennent toutefois le dessus (parfois momentanément) et les défenses immunitaires sont débordées. C'est à moment-là que surviennent des infections opportunistes (dues à des germes habituellement sans gravité pour la plupart des gens) ou certaines formes de cancer. C'est l'apparition de ces maladies qui marquent le passage au stade sida.

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Les traitements : Comment commencer

Sauf chez les personnes qui développent déjà des symptômes de la maladie, il y a rarement urgence à démarrer un traitement. Il vaut donc mieux prendre le temps de réfléchir et de s'informer auprès du médecin et des associations. Une fois lancé, le traitement est de longue durée.

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Les traitements : faites vous contrôler

Quatre à six semaines après avoir débuter le traitement, puis tous les deux ou trois mois, l'efficacité du traitement doit être évaluée en contrôlant la charge virale et le nombre des T4 dans le sang.

D'autres analyses seront sans doute nécessaires, pour dépister un effet toxique éventuel des médicaments sur certains organes (foie, reins...) et agir avant que des troubles se déclenchent.

Si vous éprouvez des difficultés a poursuivre votre traitement ou si vous remarquez des symptômes particuliers, n'hésitez pas à consulter votre médecin, même en dehors des visites habituelles.

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Les traitements : Infos complémentaires

Commencer un traitement implique des changements dans les habitudes de vie et peut s'accompagner de troubles passagers. Mieux vaut choisir une période d'accalmie dans votre rythme de vie,plutôt qu'un moment où vous avez beaucoup d'obligations (travail ou autre).

Renseignez-vous sur le mode d'administration des médicaments (Quand les prendre ? Combien par jour ? Peut-on manger au moment des prises ?...) Cela vous aidera à choisir avec votre médecin les médicaments non seulement les plus efficaces, mais aussi les plus simples à prendre en fonction de votre mode de vie.

Discutez-en avec votre entourage, avec ceux qui pourront vous soutenir.

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Les traitements : Introduction

Même si le sida reste à ce jour une affection incurable, on a déjà réussi à freiner très nettement le cours de la maladie. Il existe aujourd'hui des traitements anti-VIH très efficaces, qui bloquent la multiplication du virus. Ils permettent aux personnes séropositives de rester beaucoup plus longtemps en bonne santé et d'améliorer la situation des personnes qui sont déjà malades du sida.

Il ne s'agit toutefois pas de traitements miracles. Ils ne font pas disparaître le VIH, mais empêchent sa progression. En outre ces traitements exigent une grande implication personnelle du patient, en raison de leur complexité et de leurs effets indésirables. Il faut de la persévérance et du courage.

Tout cela doit être médité avant de commencer un traitement. Il est important de s'informer, de dialoguer avec le médecin et de voir si on se sent prêt à intégrer le traitement dans sa vie quotidienne.

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Les traitements : Pendant combien de temps

Dans l'état actuel des connaissances, on ne peut pas dire s'il sera un jour possible d'arrêter les traitements anti-VIH. Ce que l'on a observé; jusqu'à présent, c'est que le VIH redevient souvent actif (remontée de la charge virale) dès que l'on arrête le traitement, cela même si on a passé plus de 24 mois sous traitement avec une charge virale devenue indétectable.

Prendre un traitement aujourd'hui, c'est se donner les moyens de rester en bonne santé. C'est donc accroître ses chances d'arriver au moment où l'on aura mis au point des traitements encore plus efficaces et qui espérons-le - permettront un jour de bloquer définitivement le virus.

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Les traitements : Quand commencer

La décision de débuter un traitement anti-VIH est motivée médicalement et tient compte de la charge virale et du taux de lymphocytes T4 (CD4).

La charge virale mesure la quantité de virus dans le sang. On considère que le virus est actif quand la charge virale est supérieure à 10.000 copies par ml.

Les CD4 sont des marqueurs qui nous renseignent sur le niveau de l'immunité en mesurant le nombre de lymphocytes T4 dans le sang. Un CD4 inférieur à 500/mm indique un niveau d'immunité insuffisant.

Quand les analyses indiquent, à la fois une charge virale supérieure à 10.000 copies/ml et un CD4 inférieur à 500/mm, il est généralement recommandé de commencer un traitement. Quand une seule de ces conditions est remplie, le traitement est envisageable à certaines conditions.

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Les traitements : Quels effets secondaires

Comme beaucoup d'autres médicaments, les traitements anti-VIH ne sont pas dénués d'effets secondaires. Ils sont surtout ressentis en début de traitement, quand l'organisme a besoin de s'y habituer.

Les plus fréquents sont la fatigue, les maux de tête,les troubles digestifs (nausées, diarrhées), parfois des fièvres ou des plaques rouges sur la peau. Certains médicaments peuvent aussi avoir des effets secondaires spécifiques.

Dans la plupart des cas, ces effets secondaires diminuent progressivement, après les deux ou trois premières semaines. Ils deviennent ensuite nettement plus supportables ou disparaissent même.

Si certains effets secondaires persistent et sont gênants, on pourra envisager avec son médecin une adaptation du traitement ou la prise de médicaments qui atténuent ces effets indésirables.

De toute façon, il ne faut jamais hésiter à parler à son médecin des effets secondaires ressentis. Certains d'entre eux peuvent être les symptômes de pathologies qui doivent être traitées.

A plus ou moins long terme, d'autres effets indésirables peuvent se manifester. Les lipodystrophies en sont parmi les plus fréquents. Il s'agit d'une modification de la répartition des graisses du corps, avec prise de graisse sur le tronc (ventre, nuque, seins) et amaigrissement du visage, des fesses et des membres.

Parallèlement, on peut assister à une hausse des graisses dans le sang ; sur plusieurs années, cela peut entraîner des risques pour le cœur et les artères, sur tout si l'on est fumeur.

Un autre trouble est une baisse du désir sexuel. Il est utile d'en parler avec son médecin et de consulter éventuellement un médecin spécialiste des troubles sexuels.

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Les traitements : Soyez régulier

Une fois le traitement lancé, tenez bon. N'oubliez pas que, pour qu'il soit efficace de manière durable, il est nécessaire que vous preniez régulièrement vos médicaments, en respectant bien les conditions de prise indiquées par le médecin et le pharmacien.

Il y aura sans doute des moments de lassitude ou de doute. N'hésitez pas à en parler à vos proches, à votre médecin, à d'autres personnes en traitement, à une association, à un psychologue. Vous confier peut aider à formuler vos incertitudes et inquiétudes, à trouver des solutions pratiques pour dépasser certaines difficultés.

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